Laura Melis, avvocato - L'oblio oncologico
Attualità, Laura Melis - Avvocato

L’oblio oncologico è un diritto contro le discriminazioni

L’AVVOCATO LAURA MELIS – L’oblio oncologico, il certificato di essere guariti aiuta anche a non subire danni economici nella vita quotidiana.

Dal 30 luglio è disponibile il decreto n. 117/2024, con cui il Ministero della Salute ha emanato le linee guida circa il procedimento e i requisiti per poter usufruire del diritto all’oblio oncologico, attraverso il rilascio di una certificazione: ora puoi “eliminare” tutte le informazioni sulla tua patologia dagli archivi pubblici.

Per diritto all’oblio oncologico si intende il diritto delle persone guarite da un tumore di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica.

L’oblio oncologico è stato introdotto e normato con legge 193/2023, in vigore dal 2 Gennaio 2024, ma solo oggi è stato emesso il decreto di attuazione, al fine di poter esercitare pienamente tale diritto, a tutela delle persone che sono state affette da patologie oncologiche, mediante la specificazione delle modalità operative per  ottenere la certificazione medica da presentare poi a enti e imprese, al fine di garantire la non applicazione di eventuali clausole discriminanti.

L’approvazione della legge nel 2023 ed il decreto 117/2024, di fatto riconoscono la guarigione non solo a livello clinico ma anche sociale per i pazienti oncologici e questa è una grandissima conquista giuridica, nonché una norma all’avanguardia per la tutela degli ex malati oncologici.

In particolare, le persone che hanno sconfitto un tumore non saranno più tenute a fornire informazioni sulla malattia pregressa per accedere a servizi bancari, finanziari e assicurativi, a procedure concorsuali, al lavoro e alla formazione professionale, a procedure di adozione, così come era stato sino ad oggi, superando una grave discriminazione sociale. Saranno, quindi, considerate come chi non si è mai ammalato di tumore.

 “Il valore di questa legge va oltre quello puramente amministrativo” sottolinea Francesco Perrone, presidente dell’Associazione italiana di oncologia medica (AIOM) e ricercatore sostenuto da AIRC. “Se è vero che noi oncologi riusciamo a guarire dal cancro un numero sempre più elevato di pazienti, è anche vero che permangono delle difficoltà che in qualche in modo non consentono a queste persone di percepirsi come veramente e definitivamente guarite. Tra questi elementi c’era sicuramente il sentirsi obbligati a raccontare di avere avuto molti anni prima un cancro e di essere guariti. Questo poteva generare anche un danno economico: per esempio i premi assicurativi potevano diventare più alti o una banca poteva decidere di negare un mutuo o un finanziamento. Il danno, quindi, non era solo economico, ma soprattutto psicologico. Di fatto venivano considerati ancora attuali una storia e un vissuto di malattia che dal punto di vista clinico erano ormai superati. Un’ingiustizia e al tempo stesso un elemento che in qualche modo vanificava almeno in parte il buon lavoro fatto in ambito clinico”.

A vigilare sull’applicazione delle disposizioni di legge sarà il Garante per la protezione dei dati personali.

L’oblio si applica a seguito di guarigione dalla malattia, ma quando si è considerati guariti dal tumore? Quando l’aspettativa di vita per chi ha superato la malattia torna paragonabile a quella della popolazione generale che non si è ammalata. La nuova legge, rispettando criteri scientifici, stabilisce che si è considerati guariti quando sono trascorsi 10 anni dalla fine delle cure, senza episodi di recidiva, ma per chi si è ammalato prima dei 21 anni è sufficiente che ne siano passati 5.

Quanto al procedimento previsto dal nuovo decreto per ottenere il certificato, il primo passo è la presentazione della domanda da parte del paziente, che deve compilare un apposito modulo ed allegare la documentazione medica richiesta, inoltrandola alternativamente:

  • ad una struttura sanitaria pubblica o privata accreditata;
  • ad un medico dipendente del Servizio sanitario nazionale nella disciplina attinente alla patologia oncologica di cui si chiede l’oblio;
  • al medico di medicina generale;
  • al pediatra di libera scelta.

Una volta presentata la domanda di rilascio del certificato, la commissione medica valuterà la documentazione apportata ed entro 30 giorni rilascerà gratuitamente il certificato di oblio oncologico. Ai fini della tutela dei dati personali del soggetto, la richiesta e i relativi allegati sono cancellati trascorsi dieci anni, in base all’età anagrafica. Non sono pochi, ma la prospettiva di vita si sta allungando e l’attesa di una certezza incoraggia a vivere e a rimettersi in gioco. E’ l’altra faccia della medaglia di questa legge che rappresenta una svolta utile a crescere una nuova sensibilità verso altre questioni nell’ambito più generale della tutela della privacy dei cittadini, tema sempre più attuale quanto scottante.

(foto: licenza pxhere – https://pxhere.com/it/photo/1605138)